Instituto Ricardo Jorge assinala Dia Mundial das Doenças Raras com evento em Lisboa e Porto

09-02-2024

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group (NMG) do “European Joint Programme on Rare Diseases” (EJP RD), vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 29 de fevereiro, com um evento presencial nas suas instalações de Lisboa e do Porto (10:00-13:00). Subordinada ao tema “Doenças raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança”, a iniciativa visa sensibilizar para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.

Organizado em conjunto pelo INSA, Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, Direção-Geral da Saúde, Fundação para a Ciência e Tecnologia, NMG do EJP RD, Orphanet e pela União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, o evento, que contará com transmissão online através da plataforma Zoom, pretende também promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro. Os interessados em participar deverão efetuar a sua inscrição aqui.

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

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