Dia Mundial das Doenças Raras 2022: conheça o programa
18-02-2022
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) assinala, dia 28 de fevereiro (09.30), o Dia Mundial das Doenças Raras com um evento online intitulado “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”. A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom, visa sensibilizar o público para a temática das doenças raras, mas também dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área por diferentes entidades e instituições.
O programa da sessão encontra-se dividido em três painéis subordinados aos temas “Sensibilizar”, “Criar conhecimento” e “Ser agente de mudança”. Organizado pelo INSA, Direção-Geral da Saúde, União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, Orphanet, Fundação para a Ciência e Tecnologia, e pela Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, o evento tem participação gratuita, podendo a inscrição ser efetuada aqui.
Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
