Instituto Ricardo Jorge participa em reunião de rede de Vigilância da Paralisia Cerebral na Europa

20-12-2018

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, através do seu Departamento de Epidemiologia (DEP), participou na reunião anual da rede de Vigilância da Paralisia Cerebral na Europa, que decorreu no Joint Reserch Centre da Comissão Europeia, em Ispra (Itália). O encontro contou com a participação de parceiros de mais de 15 países europeus, entre os quais o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade (PVNPC5A), que desde abril deste ano se encontra integrado no DEP.

Portugal foi o primeiro país europeu a implementar, em 2006, um registo de cobertura nacional da paralisia cerebral, iniciando o seu programa de vigilância ativa com a coorte de nascimento de 2001 e mantendo ininterruptamente a atividade com cobertura e representatividade nacionais. O PVNPC5A é membro da rede europeia de vigilância da paralisia cerebral (Surveillance of Cerebral Palsy in EuropeSCPE), desde 2006, tendo contribuindo em 2018 com um quinto de todos os dados europeus notificados pelos 21 centros atualmente ativos na Europa.

Desde a sua criação, o PVNPC5A já recebeu a notificação de 2000 crianças com paralisia cerebral, nascidas a partir de 2001, recolhendo informação sobre as características do seu quadro clínico, dos fatores pré, peri e pós-neonatais potencialmente associados, bem como relativa às suas competências funcionais e morbilidade associada. Considerando a referência histórica de uma incidência anual aproximada de dois novos casos por mil nados-vivos, estima-se o diagnóstico de 150-200 novos casos por ano de paralisia cerebral em Portugal.

A recolha sistemática de dados de base populacional sobre a paralisia cerebral tem permitido obter um conhecimento consistente sobre as consequências a longo prazo de práticas de saúde efetuadas nos primeiros tempos de vida, quer relativa aos cuidados prestados às grávidas e cuidados perinatais, quer em termos da vigilância do desenvolvimento infantil, quer ainda em termos dos cuidados diferenciados como, por exemplo, em cuidados intensivos pediátricos. Segundo dados da SCPE, têm-se verificado um impacto a longo prazo da melhoria destes cuidados, com redução da sua prevalência em grupos específicos, nomeadamente nas crianças nascidas com “extremo baixo peso” e/ou “extrema prematuridade”.

A criança com paralisia cerebral tem habitualmente uma situação clínica complexa, de difícil caracterização, que exige uma abordagem multidisciplinar. A variabilidade das suas situações clínicas é uma realidade e o uso de métodos observacionais de pesquisa e investigação, numa perspetiva continuada e de análise a longo prazo, permitem constituir um conhecimento amplo e abrangente para responder a diversas questões, quer de profissionais, quer dos decisores políticos, quer ainda das pessoas com paralisia cerebral e suas famílias.

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