Instituto Ricardo Jorge assinala Dia Mundial das Doenças Raras em Lisboa e Porto

11-02-2020

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças Raras e profissionais, promove, dia 28 de fevereiro, um evento comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras, que terá lugar nas suas instalações em Lisboa e Porto. Além de dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área, a iniciativa visa contribuir para o debate sobre as doenças raras em Portugal, mostrando olhares diferentes sobre a temática e discutindo o seu reenquadramento no futuro.

Subordinado ao tema “Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”, o programa do evento prevê a realização de sessões de palestras curtas sobre doenças raras (com transmissão simultânea por videoconferência em Lisboa e Porto), bem como a assinatura de um protocolo colaborativo com a Associação Portuguesa de Fibrose Quística. A participação é gratuita, mas sujeita a inscrição prévia, estando limitada aos lugares disponíveis, sendo que os interessados deverão efetuar a sua inscrição, até 24 de fevereiro, através do seguinte formulário.

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

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