Instituto Ricardo Jorge acolhe Assembleia Magna das Associações de Doenças Raras

29-11-2018

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge acolheu, dia 17 de novembro, no seu auditório em Lisboa, uma Assembleia Magna das Associações de Doenças Raras, que contou com a participação de vinte instituições. O encontro teve como objetivo debater um documento elaborado com o propósito de encontrar os melhores caminhos para que, em Portugal, todas as associações representativas das pessoas com doenças consideradas raras, possam ser representadas, a nível nacional e internacional, por uma única estrutura agregadora dos seus interesses comuns.

Elaborado por uma comissão nomeada especificamente para este efeito, em fevereiro de 2018 por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras, este documento síntese aponta três caminhos para a aproximação definitiva das duas estruturas existentes, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças raras (Aliança) e a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), incluindo também o número crescente de associações não incluídas em nenhuma daquelas. A principal novidade passa pela proposta de criação de uma nova entidade que substitua a Aliança e a FEDRA, terminando assim uma década de afastamento entre aquelas entidades

No decorrer da Assembleia Magna realizada no Instituto Ricardo Jorge, para a qual foram convocadas todas as associações que representam as pessoas com doenças raras, as instituições presentes, após debaterem o documento síntese apresentado, aprovaram por unanimidade a constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas atualmente existentes. O debate deste documento foi moderado por Maria de Belém Roseira, antiga ministra da Saúde, e por José Maria Albuquerque, vogal do Conselho Diretivo do Instituto Ricardo Jorge.

A deliberação sobre as conclusões da Assembleia Magna e calendarização das ações inclui três conclusões unânimes, que devem agora ser divulgadas a todas as associações que não puderam estar presentes por forma a estas poderem também sufragar a constituição de uma nova entidade. Esta decisão permitirá que todas as associações se comprometam com a nova estrutura, constituindo uma organização robusta que as represente, defenda e proteja junto dos vários organismos nacionais e internacionais que têm o poder de decidir sobre a forma de cuidar e de tratar destas doenças.

O Instituto Ricardo Jorge, que atuou como um facilitador no processo de convergência do associativismo das doenças raras, está representado, através do investigador João Lavinha, na Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020). Esta Estratégia inclui, entre as suas prioridades, desenvolver e melhorar a inclusão social e a cidadania, nomeadamente incentivando a colaboração ativa das associações de doentes com doenças raras na definição de respostas integradas e na sua concretização.

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