Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga

A Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (CCTDLS) foi criada pelo Despacho n.º 10788/2016 do Secretário de Estado Adjunto da Saúde, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 168, de 1 de setembro de 2016, que propõe alterações ao Despacho n.º 2545/2013, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 33, de 15 de fevereiro, retificado pela Declaração de Retificação n.º 255/2013, publicada no Diário da República, 2.ª série, n.º 41, de 27 de fevereiro.

A CCTDLS funciona no âmbito do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), sendo constituída por profissionais designados pelo INSA, pelos Centros de Referência nesta área, pela Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS), pela Direção-Geral da Saúde (DGS) e pela Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed).

À CCTDLS compete:

  • Confirmar o diagnóstico das doenças lisossomais de sobrecarga sempre que surja um novo caso ou seja proposto um tratamento;
  • Estabelecer os parâmetros que, segundo critérios rigorosos, permitam esperar vantagens reais com a administração do tratamento referido, criando para o efeito protocolos adequados;
  • Acompanhar e controlar o tratamento estabelecendo, para cada caso, a dose mínima eficaz;
  • Proceder, no âmbito das suas funções, a um levantamento do número de doentes existentes ao nível nacional, bem como do grau e do tipo de lesões neles registados;
  • Assegurar a monitorização e avaliação do tratamento das doenças lisossomais de sobrecarga através da criação e manutenção de um registo Nacional de Doentes Portadores destas patologias e desenvolvimento de estudo de coorte.

Os pedidos de terapêutica devem ser enviados pelo médico assistente ao respetivo Centro de Referência com a antecedência necessária para a sua análise. Só serão discutidos na reunião da CCTDLS os casos propostos pelos Centros de Referência até quatro dias antes da reunião.

Membros da CCTDLS
Elisa Leão Teles – Centro Hospitalar de São João (Presidente)
Anabela Oliveira – Centro Hospitalar Lisboa Norte
Carla Pereira – Direção-Geral da Saúde
Esmeralda Martins – Centro Hospitalar e Universitário do Porto
Hélder Duarte – Administração Central do Sistema de Saúde
Jorge Rodrigues – Infarmed – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde
Olga Azevedo – Hospital Senhora de Oliveira – Guimarães
Sandra Alves – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
Sílvia Sequeira – Centro Hospitalar Lisboa Central
Tabita Magalhães Maia – Centro Hospitalar Universitário de Coimbra

Contactos:

INSA
Rua Alexandre Herculano, 321 | 4050-055 Porto
Tel.: (+351) 223 401 100 | Fax: (+351) 223 401 109 | Email: info@insa.min-saude.pt

Centros de Referência
Centro Hospitalar de São João – Elisa Leão Teles
Centro Hospitalar do Porto – Esmeralda Martins
Hospital Senhora de Oliveira Guimarães – Olga Azevedo
Centro Hospitalar Universitário de Coimbra – Tabita Magalhães Maia
Centro Hospitalar Lisboa Norte – Anabela Oliveira
Centro Hospitalar Lisboa Central – Sílvia Sequeira